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大齡孤獨癥患者，父母走后“托付”給誰？

這些“星星的孩子”憑借自身能力無法融入社會，全生命周期支持體系亟待建立

本報記者李驚亞、吳思

孤獨癥兒童有一個美麗的名字——“星星的孩子”。

隨著國家對6歲前孤獨癥兒童持續(xù)加大救助力度，“星星的孩子”日益走進大眾視野。及時的康復(fù)訓(xùn)練拉近了他們與社會的距離，但大齡孤獨癥，特別是成年孤獨癥群體仍缺乏社會關(guān)注。由于部分大齡患者已經(jīng)超出接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”，憑自身能力無法融入社會，當(dāng)父母年老失能、去世后，如何安置他們已成為一個迫切需要關(guān)注的課題。

　　我們不在了，娃娃咋辦

65歲的貴陽退休教師李旻(化名)至今記得，5年前兒子發(fā)給自己的信息：“爸爸，我不是精神分裂，我在網(wǎng)上搜了，我是孤獨癥。”

1989年，李旻的兒子出生?；叵肫饋?，兒子有很多異于常人的地方，但大家都沒在意，以為長大就好了。

真正引起李旻注意的是兒子要上初中時，他和朋友帶著孩子一起出去玩，“那天他特別反常，說人家不理他，一直哭，我朋友悄悄勸我，帶孩子去醫(yī)院心理科檢查一下”。

從此，李旻帶著兒子開始輾轉(zhuǎn)貴陽、北京等地醫(yī)院。那時，國內(nèi)很多醫(yī)生還沒聽說過孤獨癥，幾乎都懷疑孩子是精神問題，給開了治療精神分裂、抑郁癥的藥。后來兒子的言行越來越反常，和人無法溝通，“我們說東他說西，和正常人不在一個頻道上”。

初中畢業(yè)后，兒子就待在家里，不再上學(xué)。有一次，他身上揣著一塊錢跑到貴陽機場附近，在加油站的板凳上睡了一夜；還有一次，一個人跑出去，整晚沒回家。2010年，在外面被人打了，從那以后，他開始閉門不出，從來不開窗簾，每天的生活就是電腦、音響、電視，這樣在家一關(guān)就是九年。令李旻驚奇的是，兒子使用電腦、手機、智能電視都很溜，似乎也沒和社會脫節(jié)，知道外面的世界發(fā)生了什么。

“2017年的一天，他發(fā)QQ消息給我，說‘爸爸，我是孤獨癥’。”驚訝萬分的李旻，拿網(wǎng)上孤獨癥癥狀和兒子的行為對照，確實很像，“他語言有障礙，行為很刻板，比如睡的床半邊必須要擺他的東西，我們挪個位置他又擺回來。

經(jīng)專家確診，李旻兒子屬于高功能孤獨癥，雖然有學(xué)習(xí)能力，但因為耽誤了幼年的黃金康復(fù)期，融入社會的能力很差。一直以為是精神分裂的兒子，28歲時自我診斷成功，這讓李旻不知該哭還是笑。

“他的狀況時好時壞，好的時候戴個墨鏡出門，發(fā)病時連我和他媽媽也不愿見?！崩顣F說，“他好像活在自己的世界里，完全不懂社會規(guī)則，鄰居白天正常裝修，他打電話投訴人家，晚上又把音響放很大聲，樓下住的律師要和我打官司?！?/p>

李旻和老伴身體越來越差，這幾年多次手術(shù)、住院，照顧身高1米84、體重200多斤的兒子感到力不從心。李旻感慨說：“我們不期待他能像正常人一樣娶妻生子、走完一生，最擔(dān)心的是，哪天我們照顧不了他，甚至離開這個世界后，他怎么辦？誰愿意接替我們照顧他？”

能撐一天算一天

李旻的擔(dān)憂并非個例。

目前，孤獨癥仍然無法治愈。由于一些大齡患者已經(jīng)超出接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”，他們靠自身的能力無法融入社會，父母衰老、家庭經(jīng)濟無力再投入，對于這一群體的照料已經(jīng)成為一個難題。

據(jù)貴州省殘聯(lián)康復(fù)部副部長許春來介紹，在貴州，大齡孤獨癥患者以家庭照護為主；沒有勞動能力和監(jiān)護人的，要依靠親朋看管。近年來，一些地方探索對成年孤獨癥患者開展日間照料服務(wù)，也是基于有監(jiān)護人的情況。

今年“世界孤獨癥日”前夕，有媒體報道了一對北京孤獨癥父子的故事，引起廣泛關(guān)注：父親去世后，23歲的兒子被安置在一家民辦養(yǎng)老院，一住就是十年。這家養(yǎng)老院并非專門針對孤獨癥患者設(shè)立，孤寡老人、肢體殘障者、智力障礙者等各種對象都收。許多人不到萬不得已不愿入住。

“孤獨癥患者四肢健全、外觀健康，他們中很多人可以參與社會生活，只是不能獨行。從他們的疾病特點來看，福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不適合來安置他們。當(dāng)他們的父母年老失能、去世后，誰來照料他們走完人生最后的旅程？”中國精神殘疾人及親友協(xié)會(以下簡稱“中國精協(xié)”)副主席、貴陽愛心家園兒童訓(xùn)練中心負責(zé)人趙新玲說。她也是一位大齡孤獨癥患者的母親。

許多大齡孤獨癥家庭已經(jīng)在考慮并嘗試解決孩子的“托付”問題。2017年，北京、上海等地部分孤獨癥患者家長在安徽省金寨縣發(fā)起了“星星小鎮(zhèn)”項目。在地方政府的支持下，由家長投資，按照家長養(yǎng)老和成年孤獨癥托養(yǎng)的“雙養(yǎng)”模式建設(shè)。

“對于高收入家庭，他們還要在各地生活、工作，‘星星小鎮(zhèn)’并不符合他們的現(xiàn)實需求，這只能算是一條后路。”中國精協(xié)主席溫洪說。

2016年，眼看著孩子一天天長大，趙新玲與同樣焦慮的黃習(xí)商量，成立了愛心家園大齡部——貴陽市慧靈社會工作服務(wù)中心。作為貴州省第一個(有別于集中封閉托養(yǎng))社區(qū)居家托養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)，為14歲至59歲的心智障礙人士提供社區(qū)居家托養(yǎng)、日間照料、藝術(shù)調(diào)理、輔助就業(yè)等服務(wù)。記者在該中心看到，這棟安置房的3層至7層設(shè)有輔助就業(yè)園、日間照料、康復(fù)運動室等，共有56名來自貴州各地的學(xué)員，最大的45歲。

絕大多數(shù)孤獨癥家庭經(jīng)濟上都很困難，一個月一兩千元的學(xué)費已達到承受極限。雖然近年來當(dāng)?shù)卣步o予一定資助，但遠遠無法維持機構(gòu)的基本運轉(zhuǎn)?！?年來，中心連年虧損，已虧損58萬元，老師們工作累、收入低?！秉S習(xí)常常冒出一關(guān)了之的念頭，“家長們都希望能辦下去，但我們都是普通人，如果我的孩子不是孤獨癥，我根本堅持不下來，現(xiàn)在能撐一天算一天。”

期盼建立全生命周期支持體系

自1982年孤獨癥病例進入國人視野，孤獨癥服務(wù)事業(yè)已走過40個年頭。40年來，家長是患兒的照顧者，也是壓力的承擔(dān)者，精神和心理經(jīng)受著嚴峻的考驗。

“絕望使一些家長倒下了，一些家庭解體了，也使一些家長奮起了。他們走上自助和互助的道路，抱團取暖、倡導(dǎo)社會，辦起了民辦康復(fù)機構(gòu)?！睖睾檎f，“我國近半數(shù)孤獨癥民辦機構(gòu)都是由家長，特別是孤獨癥患者的媽媽創(chuàng)辦，但服務(wù)仍處于初級階段，特別是成年服務(wù)項目嚴重缺乏?！睖睾檎J為，海外也有成功經(jīng)驗可以借鑒，“建立支持性環(huán)境，引導(dǎo)全社會向孤獨癥孩子靠攏，建立全生命周期的支持體系”。

在李旻等人看來，“櫸之鄉(xiāng)”是一條符合大齡孤獨癥家庭的養(yǎng)老模式?！皺沃l(xiāng)”是一家日本孤獨癥患者終身養(yǎng)護機構(gòu)，享有政府補貼，大齡孤獨癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡單的手工作品，自食其力，用售賣作品的錢支付養(yǎng)老費用。

貴陽慧靈也有類似嘗試。記者看到，不少大齡孤獨癥患者的手工作品在展室內(nèi)陳列著?！百F陽市琪遇工坊的志愿者從2020年開始，每周二下午來慧靈免費上課，他們和朋友利用各自所長，將‘心青年’手作在線上和線下同時開展銷售與宣傳，讓更多的人能夠了解‘心青年’這一群體?！秉S習(xí)說。

“在沿海，一些大齡孤獨癥服務(wù)機構(gòu)可以提供24小時照護服務(wù)，并陪伴孤獨癥患者走完人生最后的旅程。這正是我們努力想做的方向?！秉S習(xí)說，“民辦機構(gòu)對于服務(wù)孤獨癥群體是重要的補充，特別是非營利性民辦機構(gòu)，建議政府采取民辦公助等方式加大支持?！?/p>

在趙新玲看來，對孤獨癥患者的社區(qū)支持體系需要建立完善起來?！拔业膬鹤?0多歲了，樓下打牌、健身，他不參與，就站在旁邊看著，在小區(qū)里溜達也很舒服，他不需要離開原生的家庭生活環(huán)境，只要社區(qū)有個日間照料的地方，社區(qū)工作者、志愿者每天上門關(guān)心一下，他完全可以在社區(qū)生活?！?/p>

“建議整合資源，探索建設(shè)社區(qū)照護、輔助性就業(yè)、公辦托養(yǎng)機構(gòu)等來‘托底’，幫助孤獨癥群體有尊嚴地走完人生全程?！痹S春來說。 【編輯:陳海峰】